Sizlerle daha etkili iletişim kurabilmemiz için lütfen e-posta adresinizi gönderiniz.

ULUSAL TALASEMİ EĞİTİM SEMİNERİ

17 Mart 2008 tarihinde T.Ü.Merkez Kütüphanesi Konferans Salonunda Sayın Vali Yardımcımız Halit Deveci'nin de katılımları ile Hemoglobinopati Tarama Programı kapsamında Sağlık Bakanlığı ve Talasemi Federasyonu ile birlikte İlimizde " Ulusal Talasemi Eğitim Semineri "konulu 1 günlük eğitim yapılmıştır. Seminere Kadın Hastalıkları ve Doğum Uzmanları, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanları, Dahiliye Uzmanları, Biyokimya Uzmanları, Aile Hekimleri, Pratisyen Hekim, Hemşire, Ebe ve Laboratuar Teknisyenleri katılmıştır. Seminere ilgi büyük olup,164 kişi katılmıştır.

Toplumların geleceği, o toplumu oluşturan bireylerin nitelikleri ile doğrudan ilişkilidir. Toplumu oluşturan bireylerin nitelikli olabilmesi ve üretken yaşabilmesi, her şeyden önce bu bireylerin sağlıklı olmalarına bağlıdır.

Bakanlık olarak çalışmalarımızda temel amaç, ülkenin kişisel ve toplumsal sağlık ihtiyaç ve sorunlarını çözümleyebilecek projeler üretmek ve yürütmektir. Bakanlığımız rutin hizmetler, programların sürdürülmesi ve iyileştirilmesi çalışmalarının yanı sıra, yeni gereksinim alanlarında da çalışmalar planlamaktadır.

Beslenme bozuklukları ve enfeksiyon hastalıklarına bağlı çocuk ölümlerinin kontrol altına alınmasından sonra, kalıtsal hastalıklar gündeme gelmiştir. Ülkemizde, talasemi ve orak hücre anemisi başta olmak üzere, kalıtsal kan hastalıkları önemli bir halk hastalığı sorunudur. Türkiye'de sağlıklı Türk popülasyonunda beta-talasemi taşıyıcı sıklığı %2.1 olup, yaklaşık 1.300.000 taşıyıcı ve 4000 civarında hasta vardır. Her yıl yüzlerce hastalıklı çocuk dünyaya gelmekte, aileler ve toplum maddi ve manevi zarara uğramaktadır.

Bu nedenle, Sağlık Bakanlığı Ana Çocuk Sağlığı ve Aile Planlaması Genel Müdürlüğü ve Tedavi Hizmetleri Genel Müdürlüğü tarafından şimdiye kadar yapılan hizmetleri organize etmek ve hizmetleri yaygınlaştırmak amacıyla, hastalığın görülme sıklığı göz önüne alınarak riskli 33 ilde (Adana, Ankara, Antalya, Aydın, Batman, Bilecik, Burdur, Bursa, Çanakkale, Denizli, Diyarbakır, Düzce, Edirne, Erzurum, Eskişehir, Gaziantep, Hatay, İçel, Isparta, İstanbul, İzmir, Kahramanmaraş, Karaman, Kayseri, Kırklareli, Kocaeli, Konya, Kütahya, Manisa, Muğla, Sakarya, Şanlıurfa, Tekirdağ) Hemoglobinopati Kontrol Programı başlatılmıştır. Türkiye'de akraba evliliklerinin fazla olması ve akraba evliliklerinin % 70'inin 1. derece akrabalar arasında yapılması nedeniyle, genetik geçişli bir hastalık olan talaseminin görülme sıklığı artmaktadır. Bu nedenle, ikisi de taşıyıcı olan çiftlerin bilinmesi ve çocuk sahibi olmadan önce genetik danışmanlıktan yararlanmaları, hastalığın önlenmesi açısından gereklidir.

Programın temel amacı;

• Toplum taraması, Genetik danışma (rehberlik), Halk eğitimi, Doğum öncesi tanı ve tedavi yöntemleri kullanılarak , anormal hemoglobin hastası doğumunun uygun strateji ile önlenmesi,


• Mevcut hemoglobinopati hastalarının yaşam süreleri uzatılarak, yaşam kalitelerinin arttırılmasıdır.

Bu kapsamda, ülke genelinde mevcut sorunların çözümü için 30.12.2003 tarihinde 3960 sayılı olarak yayımlanan Kalıtsal Kan Hastalıkları ile Mücadele Kanunu'na dayanılarak hazırlanan "Kalıtsal Kan Hastalıklarından Hemoglobinopati Kontrol Programı ile Tanı ve Tedavi Merkezleri Yönetmeliği"24 Ekim 2002 tarihli 24916 sayılı Resmi Gazete'de yayımlanmıştır.Bu Yönetmeliğin amacı, ülkemizde sık görülen kalıtsal kan hastalıklarından talasemi ve orak hücre anemisi başta olmak üzere anormal hemoglobinlerin, koruyucu sağlık hizmetleri kapsamında önlenmesi ve mücadele edilmesine yönelik tedbirlerin ve bu hastalıkların tanı ve tedavilerine yönelik faaliyetlerin usul ve esaslarını düzenlemektir. Bu yönetmeliğe dayanılarak bir Hemoglobinopati Bilim Kurulu oluşturulmuş ve 33 ilde Hemoglobinopati Tanı ve Tedavi Merkezleri açılmaya başlanmıştır.

Hastalığın tedavisinin ne kadar güç ve pahalı, aile ve çocuk için ne kadar sıkıntılı olduğu düşünülürse, hastalığın önlemenin önemi daha kolay anlaşılmaktadır.

Hastalıkla ilgili kısaca bilgi vermek gerekirse;

TALASEMİ ( AKDENİZ ANEMİSİ) NEDİR ?

"Thalassemia"Akdeniz Anemisi anlamına gelir. Akdeniz bölgesinde ve göçlerle yayılarak dünyanın her ülkesinde görülen kalıtsal bir kan hastalığıdır.

Anne ve babadaki genlerin hastalıklı olup olmamasına bağlı olarak; çocukta Talasemi'nin şu tiplerinden biri görülür:

1. TAŞIYICI TİP (Minör): Bu bireyler tamamen sağlıklıdır ve hafif derecede kansızlık dışında sorunları olmaz.


2. HASTA TİP (Majör): Akdeniz Anemisi olarak da bilinir. 3-4 aylıktan başlayan, sürekli kan nakli gerektiren çok ciddi bir kan hastalığıdır. Bu çocuklar kendileri için gerekli hemoglobini yeterli miktarda yapamazlar. Halsizlik, yorgunluk, iştahsızlık, huzursuzluk, karaciğer ve dalak büyümesi sonucu karın şişliği, sık sık ateşlenme, yüz ve kafa kemiklerinden başlayarak kemiklerde değişiklik ve tipik bir yüz görünümü ortaya çıkar.


3. HAFİF HASTALIK (İntermedia): Taşıyıcılar gibi tamamen sağlıklı olmayan, hastalık belirtileri genellikle ileri yaşlarda başlayan, kan gereksinimleri daha az olan hastalığın hafif tipidir.

TALASEMİ TAŞIYICILIĞI NEDİR?

Talasemi taşıyıcılarının büyük çoğunluğu bu hastalığı taşıdıklarını bilmezler; ancak talasemi majörlü bir çocuk sahibi olduklarında yada özel kan testini yaptırdıklarında öğrenirler. Talasemi taşıyıcılığı ebeveynlerden çocuklara geçebilir, kalıtsaldır ve yaşam boyu da devam eder.

TALASEMİ TAŞIYICISI OLDUĞUNUZU NASIL ANLARSINIZ?

Özel kan testi yaptırmanız gereklidir. Bu test evlilikten önce mutlaka yapılmalıdır. Bu test ile amaç, evlenmeyi engellemek değil, taşıyıcıları saptayıp hasta çocuklar doğmasını önlemektir.

BU TÜR HASTALIKLARDAN KORUNMADA EN ETKİLİ YÖNTEMLER

• Toplum eğitimi
• Taşıyıcıların taranması
• Genetik danışma

TALASEMİ TAŞIYICISI OLDUĞUNUZU BİLMEK NEDEN ÖNEMLİDİR?

Eğer ebeveynlerden ikisi de taşıyıcı ise doğacak her çocuk;
% 25 olasılıkla sağlıklı,
% 50 olasılıkla kendileri gibi taşıyıcı ve
% 25 olasılıkla da hasta olabilir.

Ebeveynlerin yalnız biri taşıyıcı ise doğacak her çocuğun;
% 50 sağlam,
% 50 taşıyıcı olma ihtimali vardır.

UNUTMAYINIZ!..

• Talasemi evliliğe engel değildir.


• Talasemi taşıyıcılığı, bir hastalık değildir ve hastalığa dönüşmez.


• Talasemi taşıyıcılığı kalıtsal bir özelliktir.


• Talasemi testi yaptırmak için, talasemi merkezlerine başvurunuz.


• Sağlıklı bir çocuk sahibi olmak için evlilik öncesi mutlaka talasemi testi yaptırınız.


• İlimizde Hemoglobinopati Tanı Merkezi kurulmuştur. Evlenecek çiftlerin bu testi yaptırmaları gerekmektedir.

Edirne İl Sağlık Müdürlüğü